Aninha nasceu com uma doença rara, chamada atrofia muscular espinhal tipo 1 (AME), o tipo mais grave da doença, e é degenerativa, ou seja a todo instante a doença avança. Essa doença causa hipotonia, perda dos movimentos do corpo, seu sistema respiratório é afetado, tendo que respirar com a ajuda de aparelho e se alimentar através de uma sonda na barriguinha (Gastrotomia). A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética que é herdada do pai e da mãe. Entre outras complicações que a doença causa, hoje Aninha se comunica conosco somente através do olhar.
Aninha vive em internação domiciliar (HOME CARE) com acompanhamento técnico 24 horas por dia, e recebe fisioterapias motora e respiratória, terapia ocupacional, fonoaudiologia, visitas médicas e de enfermagem, além dos curativos da sonda para alimentação ao longo de todos os dias da semana. E não paramos por aqui.
Além disso tudo, Aninha faz no mínimo 30 aspirações por dia.
Durante todo esse processo, Aninha passou 4 meses internada na unidade de tratamento intensivo (UTI), vencendo intercorrências e parada cardiorrespiratória.
Até que uma grande esperança surgiu, com lançamento nos EUA do medicamento SPINRAZA. Esse remédio tem efeitos inacreditáveis e permitirá que nossa guerreira Aninha consiga respirar sem o aparelho, comer pela boca e ter força muscular, tendo uma melhora extremamente significativa na sua qualidade de vida.
O custo desse medicamento é muito alto, mas com a FÉ que temos e a ajuda de pessoas do bem que estejam dispostos a nos dar uma força nesta batalha, nós vamos alcançar o valor da medicação.
Aninha quer viver igual às outras crianças normais. Quer andar, correr, entre outras coisas que a doença não deixa ela fazer.
Mas para isso precisaremos da ajuda de todos vocês. E se cada um doar um pouquinho, compartilhar e divulgar, juntos chegaremos lá. Que Deus abençoe a cada um de vocês ao ler essa historia da nossa Florzinha Aninha. #TodosPorAninha.
A conta para quem quiser doar diretamente é a seguinte:
CAIXA ECONÔMICA FEDERAL
Agência 3016
Operação 013
Conta poupança 37364-5
CPF: 136.973.034-90
Titular: Anna Luysa Florêncio da Silva
Quem não puder ajudar com a doação, pode fazer a sua parte compartilhando para chegar ao máximo de pessoas possíveis e com orações!
Muitos beijinhos da Aninha!!!
